El farmacéutico, un aliado para los pacientes de ELA

Hoy se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El objetivo es involucrar a la ciudadanía, organismos públicos y empresas privadas para dar visibilidad a esta enfermedad,  recaudar fondos para ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares e impulsar la investigación. Según el último Observatorio de ELA publicado por la Fundación Luzón, se estima que en España hay cerca de 4.000 personas diagnosticadas.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia. Daña el sistema nervioso central. Se caracteriza por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (neuronas motoras inferiores). Esto produce una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis. Afecta a la autonomía motora, el habla, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos.

En España se diagnostican cerca de tres nuevos casos al día, con una esperanza de vida de 3 a 5 años, aunque puede darse un mayor índice de supervivencia.

¿Cómo se ha involucrado el farmacéutico?

El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos inició el pasado mes de marzo una campaña sanitaria junto a la Fundación Luzón en la que aúna a farmacéuticos y pacientes para dar visibilidad a la ELA.

Durante estos meses, distintas asociaciones provinciales y autonómicas de pacientes de ELA han unido sus fuerzas con los Colegios y Consejos Autonómicos de Farmacéuticos con unos objetivos claros:

• Favorecer el conocimiento de la enfermedad.
• Actuar en la detección precoz aumentado la probabilidad de iniciar lo antes posible las terapias neuroprotectoras que puedan minimizar el deterioro neuronal y prolongar la supervivencia.
• Derivación al profesional médico adecuado.
• Formar parte del proceso terapéutico del paciente.
• Asesoramiento en muchos aspectos del cuidado del enfermo.
• Recomendaciones en la administración de los fármacos.
• Facilitar la atención farmacéutica necesaria a pacientes y cuidadores.

Todo el material de la campaña dirigida a la población está disponible en las webs de ambas entidades (Portalfarma y Fundación Luzón). Asimismo, se han elaborado infografías y una guía formativa en la que se abordan las manifestaciones clínicas, la etiología, el tratamiento farmacológico, los cuidados generales y el papel del farmacéutico, entre otros aspectos.

Tratamiento farmacológico

Actualmente solo hay un fármaco que ha demostrado prolongar la vida de los pacientes (2-3 meses): riluzol.

Como tratamiento sintomático se pueden utilizar diferentes medicamentos:

• Anticolinérgicos.
• Analgésicos.
• Antidepresivos.
• Ansiolíticos, etc.

Factores de riesgo

• Genéticos.
• Exposición a metales pesados, a productos químicos y radiación electromagnética.

¿Cuándo derivar al médico?

Debe derivarse al médico a cualquier persona que acude a la farmacia comunitaria que experimente los siguientes síntomas desde hace un tiempo:

• Debilidad muscular, referida como 'pérdida de músculo'.
• Pérdida de fuerza.
• Calambres musculares.
• Entumecimiento de alguna extremidad.
• Torpeza, referida como tropiezos o pérdidas de habilidad para actividades como abotonarse una camisa.
• Labilidad emocional, referida como risa o llanto sin encontrarle sentido.
• Dificultad en la fonación, para formar palabras o cambios en la voz.
• Disfagia, referida como atragantamientos frecuentes.
• Dificultad para la expectoración y la incapacidad para toser.

Algunos datos sobre la ELA

• La edad media de inicio de la ELA se encuentra entre los 58-66 años, con un pico de incidencia a los 70-75 años y una disminución en edades superiores.
• Los casos de ELA con origen hereditario presentan un inicio a edades más tempranas, unos 10 años antes en muchas ocasiones.
• En general, la incidencia en hombres es ligeramente superior a la de las mujeres.
• En el caso de España, la edad media de inicio es inferior a la observada a nivel mundial, ya que aparece fundamentalmente entre los 40 y 70 años.
• En el mundo, la incidencia oscila entre 1 a 2 casos por 100.000 habitantes y año, diagnosticándose unos 120.000 casos nuevos.
• En España, la incidencia es similar al resto de países desarrollados, ya que anualmente se detectan 1,4 casos por 100.000 habitantes.